Esta nota fue publicada originalmente en el Newslettwer El País y la Ciencia
Corría el año 1951 cuando Henrietta Lacks recibió una de las peores noticias que puede recibir una persona: tenía cáncer.
No era la primera vez que sufría de dolor abdominal. Un año antes había ido al médico con el mismo síntoma y había vuelto con la respuesta de que estaba embarazada. Pero luego de dar a luz a su quinto hijo, el dolor retornó. Por un tiempo nadie le prestó atención hasta que ella misma encontró un bulto que sangraba en su cérvix y volvió al hospital. Ahí recibió la mala noticia.
Era joven. Apenas tenía 30 años. Había trabajado desde pequeña en un campo de tabaco de su abuelo, viviendo en una pequeña cabaña que en anteriores tiempos ocupaban los esclavos de antepasados blancos, en Virginia. Se había casado a los 21, cuando ya tenía dos hijos, y desde entonces era ama de casa en Baltimore. En resumen, una vida bastante común para una mujer de ascendencia africana en los Estados Unidos de los ‘50.
Durante 1951 Henrietta recibió en Johns Hopkins un cruento tratamiento de radiación. Tanto en su primera consulta como en siguientes sesiones se le extrajeron muestras de tejido para analizar su progresión. Por desgracia, el tumor seguía ahí, y ya era demasiado agresivo. A Henrietta no le habían prestado atención a tiempo. En Agosto de ese año entró al hospital por un seguimiento y nunca más salió. El 4 de Octubre de 1951 moría Henrietta Lacks, a los 31 años. Su cuerpo yace en una tumba sin marcar, en algún lugar del cementerio de la plantación Lacks.
La historia continúa en Johns Hopkins, donde el biólogo George Otto Gey trabajaba con biopsias de pacientes. Usualmente las muestras duraban unos días y luego las células morían. Hasta que de pronto apareció esta muestra, que se multiplicaba y se multiplicaba sin parar bajo la mirada atónita del investigador. Era exactamente lo que buscaba: células humanas que pudiesen mantenerse suficiente tiempo en un laboratorio como para hacer experimentos. De hecho, aparentemente éstas podían dividirse indefinidamente en condiciones apropiadas. El valor del hallazgo era inconmesurable, tanto que Gey salió en televisión ese mismo año para anunciarlo y auguró un gran futuro para la medicina y la genética. Eran las células de Henrietta Lacks.
Las células "HeLa", llamadas así por las primeras letras de su nombre, dieron lugar a la primera línea celular inmortal humana. Gey comenzó a enviar células HeLa a otros laboratorios a montones. Por supuesto, todo el mundo las quería, y su velocidad de replicación era tal que satisfacer la demanda no era un problema. En 1954 comenzaron a producirse en masa para los estudios que Jonas Salk realizaría sobre la vacuna de la poliomielitis. Sí, uno de los avances que debemos a Henrietta Lacks fue la erradicación de esta enfermedad. Las células HeLa fueron clave también para comprender los mecanismos de generación y crecimiento de tumores, los que las habían llevado a reproducirse sin parar. En ellas se probaron toda clase de medicamentos y compuestos para uso humano y se las infectó con incontables patógenos.
Aunque en la actualidad existen muchas otras líneas celulares humanas, en general extraídas de tumores o tejidos embrionarios, las HeLa siguen siendo las más utilizadas. Es imposible enumerar todo el conocimiento generado a partir de ellas y todos los avances que representaron para la humanidad (así como las ganancias monetarias hechas gracias a su uso). Pero eventualmente las cosas se salieron de control y revelaron también uno de los puntos más oscuros de la investigación médica.
En los años ‘70, familiares de Henrietta Lacks fueron contactados para pedirles muestras de sangre. Ninguno de los investigadores quiso explicarles por qué, excepto que el pedido estaba relacionado con el cáncer que se había llevado a Henni, como le decían. Hasta ese momento, no se les había informado nada acerca del cultivo, ni conocían su rol en el desarrollo de la vacuna de la polio, ni sabían la incontable cantidad de dinero que otros habían hecho gracias a las células HeLa. Ellos no habían visto un centavo, pero por sobre todo, jamás habían sido consultados ni informados. Ni ellos ni Henrietta.
Y tal vez jamás se hubiesen enterado del asunto si no fuese porque, de alguna u otra forma, las células HeLa revelaron el secreto. Tal era su capacidad de proliferación que de pronto muchos investigadores notaron que las incansables HeLa habían invadido otros cultivos celulares. Y así reinó el caos en los laboratorios del mundo: HeLa estaba en todas partes. Los científicos debían chequear todos sus otros cultivos, uno por uno, para descartar que estuviesen contaminados. Pero para poder identificar la presencia de HeLa necesitaban muestras de ADN de la familia. Y así la historia de Henrietta, la mujer detrás de las células, salió a la luz.
Para sus hijos -los que aún viven- es ella la que está en esas células, la que desde esos tubos de ensayo y placas de petri está cuidando a la humanidad. En ellas Henni viajó al espacio, fue clonada, estuvo dentro de una bomba nuclear, y sigue siendo inmortal. Ella era especial, y sus células también lo son. Son la extensión natural de la vida de aquella mujer risueña que apenas recuerdan. Esa es tal vez la única forma en que pudieron lidiar con el cruel destino de su madre y con la desidia del sistema de salud.
Al día de hoy, las reglas con respecto a la toma de muestras cambiaron en todo el mundo (incluyendo, por supuesto, a nuestro país) y se necesita el consentimiento informado del paciente antes de extraer sangre o tejidos, aunque en Estados Unidos una muestra obtenida para diagnóstico se puede reutilizar para investigación sin informarle ni pedirle permiso al paciente, mientras no se divulgue su identidad. Aún así es un avance; en los años ‘50 ni siquiera para tomar muestras se requería consentimiento, aunque fuese en un procedimiento invasivo como una biopsia. Lo que sucedió con Henrietta era lo habitual.
Por ese motivo algunos dudan en vincular la historia con el sexismo o el racismo (o con ambos). Pero no se puede obviar que el acceso a la salud para una mujer de su condición en Estados Unidos en los años ‘50, en una guardia para mujeres negras en un hospital de caridad, no era el mejor. Probablemente Henrietta no haya recibido el tratamiento adecuado hasta que fue muy tarde, y su género, su ascendencia africana y su pobreza no se pueden ignorar. Tampoco el triste destino de su hija Elsie, que sufría una discapacidad y terminó sus días como víctima de las crueles investigaciones de un hospital psiquiátrico para pacientes negros. Así como no debe pasarse por alto que los médicos hayan ocultado por décadas la verdad sobre las células HeLa a su familia, que razonablemente desconfiaba de ellos.
Más allá del sello de la violencia racista que cubre la historia de Henrietta Lacks, aún hoy se siguen abriendo otras controversias con respecto a la ética médica, el consentimiento informado y la privacidad de pacientes y familiares. Por ejemplo, cuando en 2013 se secuenció y publicó el genoma de un linaje de células HeLa sin consultar a la familia Lacks. Miles y miles de laboratorios en el mundo tienen las células, pero ¿de quién es la información que contienen? ¿Acaso no se vulneró en esta ocasión la privacidad de los descendientes, que comparten parte del genoma con Henrietta, y por lo tanto, con HeLa? ¿Cómo puede garantizarse el derecho de la familia Lacks a no conocer su propia información genética?
Finalmente, tras asesorarse con expertos, los parientes acordaron con el National Institute of Health que se publicase parte de la información. Desde entonces forman parte de un comité que maneja las autorizaciones para trabajar con HeLa, algo que también es novedoso, y un paso adelante para respetar la autonomía de pacientes y familiares. Aún así, el asunto está lejos de resolverse, y el de Henrietta Lacks fue el primer caso pero no el único. Miles de líneas celulares están en laboratorios por todo el mundo y pueden comprarse libremente por internet. Aún cuando se mantuviese el anonimato del “donante”, no sería imposible identificar a algún familiar buscando secuencias de ADN similares en bases de datos. Las normativas que regulan el manejo de la información siguen corriendo por detrás, muy por detrás del avance científico, y muchas de las inquietudes que despertó el caso HeLa siguen vigentes. Todo eso también es parte de la caja de Pandora que abrieron las células de Henrietta Lacks.
